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またまた

2011.07.01.19:34

昨日のカテーテルの消毒のとき
「長くない?」って…
えーーーーーまた抜けたの?
とりあえずレントゲンで確認。一応血管には入ってるみたい。

で今日、朝から発熱。38.2℃
もう一度レントゲン。
この状態で漏れたりしたら危険なので結局抜くことに…。
わりと元気なので点滴じゃなく内服の抗生剤と注射になって
「ヤダヤダ、注射超ヤダー!!!」と大泣き。でもちくっとな。

その後、採血の結果で感染していることがわかり
結局手から点滴で抗生剤。
もう刺されるってわかっただけで号泣。
でも終わったらアイス食べようね。でちょっと復活。

せっかく今日で終わって、外泊はいつかな~ルンルン♪
ってな気分だったのに、またかよっ!!!ガックシ↓

3回とも約1ヶ月で入れ替え。
どうもカテーテルに苦労させられる運命ですな。
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まだまだ

2011.06.29.22:00

ポンポコなお腹してます。
今日も一日中お腹すいたー。今日のご飯は?ってずっと言ってた。
どんだけ食べるのさ。
ま、明日で最後だから腸の働きも復活してくるかな。
それ以外は元気元気♪

***********


特別児童扶養手当の申請書をとりにいった。
病気がわかってから色々調べたけど「障害手帳が…」と書いて
あったので関係ないと思っていたけどほかの方のブログなどで
血液疾患でももらえるらしいとわかり、さっそく手続き。

役所の人も障害手帳はないと言うと「…?」って感じでわかっていないかんじ。
病院のソーシャルワーカーの方に説明してもらった。
これで2級でも3万。あと半年くらいは入院だろうから助かるね。
もっと早くやってもよかったかな…。
通院治療になっても審査が通ればいいけど、いろいろみたい。

出ない

2011.06.23.20:52

今週はすごい食欲旺盛。
朝パン、10時にラーメン、お昼、3時のおやつ食べて
夕飯まえにお腹がすいたーとパンを少し、で夕飯完食

寛解療法のときもすごい食べたけどプレドニンの副作用ってすごい
これで便秘ときたら大変よね。
毎回おなかがポンポコリン…。
ほんといい音して、ガスが溜まってそう。

3日連続浣腸してなんとか出て、その後は毎日下剤(ラキソ)飲んでて
 10滴~出ないなー
 20滴~んー…
 30滴~やっとコロコロ?
ってなかんじで、いまいちスッキリ出ない感じ。
ほんと妊娠後期の妊婦さんみたいに張っちゃって、苦しそう。
でも食べるのは我慢できないみたいで…。
食べる量と出る量が違いすぎるよねー。
明日はすっきり出るといいな。


**********

最近の息子の発言

「(自分も)病院で頑張ってるからみんなも幼稚園頑張ってね!って手紙かく」
「近くの神社行って病気が早く治りますように、ってお願いしてきて」

今まであまり自分の病気に対して何かいう事はなかったから、びっくり。
息子なりにいろいろ考えてるんだろうな…。

口内炎の次は

2011.06.16.23:41

口内炎、2日間はぐったりしてたけど3日目から復活してきた。
歌も歌いだしいてバッチリね♪

ところがところが…夜になって寝ようとしたら
「ん?なんかお腹でかすぎない?」ってなって
おなかパンパン、先生にみてもらって浣腸をすることに…

5分くらい我慢できるかなー?なんて言ってたのに
1分ももたずトイレへGo-
けっこう出た音がしたものの、見てみると普通?
ガスがたまってたのかな?
その後すぐ寝た。


そして今日も元気にすごし、夜…
「お腹痛い…」となって、見てみるとまたもお腹がパンパン。
何なんだろう?
でゲロゲロ吐いちゃた。
その後はスッキリ。


とりあえず便秘気味なので、寝る前にラキソ10滴。
明日スッキリ出るといいね。

口内炎

2011.06.13.14:06

昨日から口内炎ができたらしく、「ベロが痛い~」とグズグズ。
見たところ何もできてないんだけど…。
夜も何度か「まだ痛い…」と寝ぼけてるのか、何度か起きた。

今日も朝から痛くて泣くので痛み止めの薬を入れてもらった。
ちょっと良くなったのかお昼寝中ー。


**********

ところで幼稚園の年長の息子。
園には休園届けを出したけど、お友達などには何も言っていない。
何人かには入院してる。といったけど。
先生はどう説明しているかと聞いたところ、今はちょっとお休み
しているけど元気にしている。と話している。とのこと。

先生の考えは「知らなくて済むなら知らないほうがいい」って感じみたい。
私もまあ同じ考えかなー?
でもうちのほうは田舎で幼稚園から中学まで同じメンバーという環境。
「知らなくて済む」とは思えないんだよねー。
噂されるのもやだけど、今の時点で「小児がんです」ってのも言えない

とりあえず退院してからかなー。
小学校に入るときには何らかの説明というかしないとなのかな。
(なんかまとまりのない文章で…失礼しました)


プロフィール

koko

Author:koko
兄さん8さい。
弟くん5さい。

2011年1月入院
2012年3月退院
TCCSG L04-16 HR 

維持療法中に再発
2012年11月臍帯血移植
2013年1月退院

3年生になりました♪

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